OBJETIVOS

 

Los pilares sobre los que se sustenta la Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil (VOI) son los siguientes:

1. Favorecer una total transparencia en la Oncología Infantil

Algunos de los profesionales de la Oncología infantil y otras disciplinas afines nos informan de la carencia de resultados tras los tratamientos estándar actuales. Las estadísticas maquilladas hacen que algunos profesionales comuniquen una información alejada de la realidad. Los datos que aparecen en las estadísticas no los observan en su propia práctica, sin embargo se continúan transmitiendo.

La gravedad real que reportan muchas familias de los niños ingresados en los hospitales españoles está muy lejos de lo que se apunta desde la mayor parte de los medios de comunicación “El 80% de los niños con cáncer se curan”. Nos sentimos indignados al escuchar esta afirmación.

Hagamos un esfuerzo por saber la realidad del problema y darle solución. Es necesario conocer la verdad de lo que está pasando con el tratamiento del cáncer infantil en España.

Para lograr este objetivo proponemos la creación de un Registro Nacional sobre el Cáncer Infantil a nivel poblacional. Si quieres saber más pincha aquí (que te lleve a la pestaña siguiente )

La finalidad de este registro consiste en concretar de forma fiable la realidad que hay en el cáncer infantil. Hacer visible la situación para continuar con lo que funciona y desechar lo que no da resultados, dando elección siempre a las opciones terapéuticas más eficaces y minimizando los efectos secundarios en los niños.

2. Contribuir a la mejora de los tratamientos dirigidos a los niños con cáncer

Pedimos un esfuerzo a las Administraciones por garantizar la mayor oportunidad de curarse a los niños con cáncer, optando por desechar lo que no funciona y eligiendo alternativas terapéuticas que posibiliten una mayor efectividad desde el inicio del tratamiento.

Cada hospital sigue sus propios criterios de tratamiento y protocolos. En numerosas ocasiones no es posible una intercomunicación entre centros e investigadores. El tratamiento indicado en un centro muchas veces no coincide con el que proponen en otro centro de Oncología Infantil, al que se le pide una segunda opinión. O la opinión interprofesional es muy distinta dentro del mismo hospital.

Pretendemos promocionar la individualización y humanización en la intervención con los niños, la colaboración interdisciplinar y transnacional, la detección temprana, el abandono de protocolos sin resultados, la información veraz a lo largo del tratamiento, la participación de la familia, la visión centrada en la realidad, la dinamización de los comités deontológicos hospitalarios y la aplicación de nuevos tratamientos desde el diagnóstico cuya eficacia pueda ser comprobada.

Somos conscientes de la necesidad de especialistas con experiencia en este área y la importancia de la colaboración entre especialidades. Para ello planteamos la revisión de las funciones de un jefe de servicio y la exclusividad en su cargo, planteando un sueldo digno a la vez que una implicación con el equipo. Pedimos además la creación de reuniones periódicas hospitalarias interdisciplinares en el cáncer infantil. Algo muy básico, pero que no se lleva a la práctica en numerosos hospitales de nuestro país.

Pensamos que toda familia tiene derecho a estar informada de forma veraz y realista. En base a esa información clara, tomar en común con los facultativos las medidas terapéuticas oportunas. Planteamos que los niños puedan optar por otras opciones terapéuticas como primera línea de tratamiento cuando se puede valorar que el “protocolo” no aporta objetivamente resultados. Ningún niño debería ser sometido a un tratamiento si no hay una certeza de su efecto inocuo y de su capacidad terapéutica real.

Proponemos la elaboración de una guía objetiva que valore los estándares de calidad en los centros de Oncología Infantil de nuestro país. No para competir, sino para cooperar y dar resultados. Es fundamental conocer y ser informado, de forma veraz, del número de pacientes y resultados tratados en cada hospital.

Los trasplantes están siendo controvertidos. Para algunos tipos de leucemia son la única solución, no para otros cánceres pediátricos. Es necesario exigir una información veraz de las posibilidades del niño antes del trasplante, de sus efectos secundarios y de los riesgos del rechazo y sus consecuencias.

3. Apoyar la investigación específicamente centrada en el cáncer infantil

Queremos favorecer la dinamización y el desarrollo de investigaciones centradas en los niños con cáncer. Un comité independiente de expertos valorará los proyectos de investigación específicos sobre cáncer infantil que la Asociación Nacional VOI reciba en las convocatorias que realice. Estos expertos no tendrán ningún interés de tipo personal o profesional en las investigaciones que se financien.

Se apoyarán los proyectos que ofrezcan una mayor garantía de enfoque hacia el interés primordial en la curación del niño, la posibilidad real de su desarrollo clínico así como una minimización de sus efectos secundarios.

Asimismo, la Asociación Nacional VOI promoverá reuniones interprofesionales que impulsen el intercambio de información actual y veraz, favoreciendo la investigación multidisciplinar específica en cáncer infantil.

Pretendemos asimismo desarrollar la concienciación en nuestro entorno sobre la realidad del cáncer infantil, como vía para impulsar un apoyo a la resolución de este grave problema.

Desde la Asociación Nacional VOI queremos transmitir que la solución está entre todos.

Instamos a TODAS las personas implicadas en el tratamiento y cuidado de los niños con cáncer (familias, amigos, profesionales, voluntarios…) a dar voz a su propia experiencia y participar en hacer visible la realidad para encontrar, por fin, una solución.

O contacta con nosotros para aportaros, con total transparencia, los detalles que necesitéis: